Пресс-центр

Международный конгресс по буллезному эпидермолизу для пациентов и врачей DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек.

Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.

На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц, которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы подготовиться к мероприятию.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации DEBRA International и единственная в России благотворительная организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том, что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно, что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке: https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки» нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme

Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:

  • Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга;
  • Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии Стэнфордского университета;
  • Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному эпидермолизу;
  • Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии и заместитель директора по научно-исследовательским работам в Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
  • Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
  • Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель регионального Центра генных дерматозов в Москве.

Специальный спикер проекта:

Алена Куратова

  • Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
  • CEO DEBRA Russia;
  • Эксперт Фонда президентских грантов;
  • Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.

С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.

Результаты работы фонда:

  • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
  • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
  • Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
  • Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
  • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
  • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
  • Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
  • В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей- бабочек»;
  • Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
  • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
  • Открыто представительство в Узбекистане;
  • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
  • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:

Сайт https://debracongress2021.ru

Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/ Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/

LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов и пациентов.

Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register Программа конгресса DEBRA International 2021: https://debracongress2021.ru/programme

Контакты для СМИ:

Кристина Селезнева, PR-директор фонда «Дети-бабочки» kseleznyova@deti-bela.ru

+7 (995) 792-62-23

Контакты для инфоспонсоров: info@debracongress2021.ru

Контакты для GR-структур:

Ирина Шарипова, руководитель международных проектов фонда «Дети-бабочки» partners@debracongess2021.ru

+7 (921) 437 07 97

Ссылка на мероприятие: https://debracongress2021.ru/programme

Место проведения: Онлайн мероприятие
Дата и время начала: 16 сентября 2021 10:00
Дата и время завершения: 19 сентября 2021 19:00



19 сентября 2021
19:10
Распечатать
Поделиться